Souffrant de la pentalogie de Cantrell depuis la naissance, une petite fille russe âgée de 6 ans vit avec le cœur en dehors de la cage thoracique et se bat pour survivre. Elle devrait subir une intervention prochainement, pour laquelle sa maman en appelle à la générosité des internautes.
Alors qu’elle était encore dans le ventre de sa maman, les médecins la disaient condamnée. C’est l’histoire de la petite Virsaviya Borun-Goncharova, 6 ans, atteinte de la pentalogie de Cantrell (ou syndrome thoraco-abdominal) et médiatisée par NBC 6 South Florida. Véritable miracle de la médecine, elle se bat depuis sa venue au monde en déjouant les pronostics les plus sombres.
Depuis peu, un appel aux dons a été lancé pour aider sa maman, Dari Borun, à financer l’opération qui lui permettrait d’augmenter son espérance de vie.
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Une maladie congénitale grave et rarissime à l’étiologie complexe
Aussi rare que sévère, ce syndrome a été évoqué pour la première fois 1958 et concernerait une naissance vivante sur 182.000. Il est caractérisé par l’association de cinq malformations constitutives de la ligne médiane (une ligne imaginaire divisant le corps humain en deux par le centre), provoquant de manière variable suivant les individus une hernie supra-ombilicale de la paroi abdominale, des anomalies du péricarde ainsi que de la partie basse du diaphragme et du sternum, et une malformation cardiaque. Parmi les causes, on parle de troubles de l’embryogenèse, d’une transmission récessive liée à l’X ou de la présence de gènes localisés sur une partie du chromosome X.
Virsaviya manque pour sa part d’os au niveau de la poitrine et de muscles au niveau des abdominaux. Elle ne possède pas non plus de diaphragme, tout cela en plus de sa malformation cardiaque. Ses intestins seraient également situés à l’extérieur de son corps.
D’origine russe, mère et fille ont déménagé en début d’année pour s’installer aux États-Unis, où Virsaviya doit subir une opération chirurgicale lourde visant à rallonger sa vie. Le praticien qui a fait la promesse de lui venir en aide, à l’hôpital pour enfants de Boston, a toutefois jugé nécessaire de retarder l’intervention en raison d’une pression sanguine exacerbée dans son artère pulmonaire. Un traitement médicamenteux lui a été administré afin de faire baisser sa tension et son cas devrait être réévalué d’ici deux ans. Des interventions de ce type ont déjà été pratiquées, cela étant, toute nouvelle opération est unique en raison des caractéristiques morphologiques de chacun.
En attendant, Virsaviya va devoir rester confinée au maximum pour préserver sa santé fragile. Elle souffre en effet d’infection chronique des reins (pyélonéphrite) et d’inflammation chronique du bassinet (pyélite), si bien qu’en environnement froid, elle peut rapidement tomber malade. Cela a d’ailleurs été l’une des raisons de leur déménagement à Boston, où le climat y est bien plus tempéré qu’en Russie.
Lancement d’une collecte de fonds pour financer l’intervention
Ne possédant pas les moyens financiers pour assurer les frais d’intervention qui s’avèrent extrêmement élevés, Dari a décidé de lancer sur la toile une campagne de financement participatif. Elle espère récolter une somme de 100.000 $, déjà couverte de plus de moitié puisqu’à 55 jours du terme de la collecte, les généreux dons s’élèvent à plus de 55 000 $. Si vous aussi pouvez contribuer à ces fonds, quelle que soit la somme, rendez-vous sur le site Youcaring où la collecte a été lancée.
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Depuis la médiatisation de cette affaire, Dari a reçu d’innombrables messages de soutien.
« Je n’ai pas de famille ici. Il n’y a que moi et Virsaviya, mais maintenant je me sens comme si j’avais une famille parce que beaucoup de gens prennent soin de nous. Ils nous aiment. Ils veulent aider », s’est confiée Dari à la chaîne NBC 6.
Vous pouvez également suivre son compte Instagram où elle partage son quotidien ainsi que celui de sa courageuse petite fille. Née avec un cœur gros comme ça, cette dernière reste positive et affiche un joli sourire malgré son dur combat.
« Mon cœur est ici. Il est à l’extérieur de ma poitrine et j’aime vraiment ma mère, elle a toujours aimé toucher mon cœur. Je sais pourquoi j’ai un cœur à l’extérieur, parce que Jésus voulait montrer qu’il pouvait faire des choses spéciales, comme moi ! »
