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Rhuma’talk, un réseau social d’entraide pour les personnes atteintes de maladies rhumatismales

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Une communauté en ligne aide à rompre le silence des malades atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques

Afin de lutter contre l’isolement des malades atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC), l’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR), en partenariat avec l’Association France Spondylarthrite (AFS), a lancé début juillet un site d’entraide nommé Rhuma’talk. Créé par les malades eux-mêmes, c’est un véritable espace dédié pour mieux apprivoiser ces pathologies invalidantes.

Un million de personnes atteintes en France

Les rhumatismes inflammatoires chroniques peuvent être d’origine génétique, infectieuse ou encore auto-immune. Réveils nocturnes, raideurs matinales, douleurs articulaires ou fatigue chronique font partie du lot quotidien des malades. Et contrairement aux idées reçues, ce sont des maladies qui frappent indépendamment de l’âge, les jeunes actifs en faisant grandement partie. Pour donner quelques exemples, la spondylarthrite ankylosante (SAA) survient la plupart du temps chez les hommes âgés entre 20 et 30 ans, la polyarthrite rhumatoïde (PR) atteint davantage les femmes entre 20 et 40 ans et le syndrome de Gougerot-Sjögren (SGS) touche en majorité des femmes âgées de 40 à 60 ans. Ce sont bien entendu des moyennes, certaines maladies pouvant apparaître dès l’enfance, d’autres plus tardivement.

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À l’origine du projet Rhuma’Talk, deux enquêtes inédites

L’étude Européenne EULAR publiée en janvier 2015 et l’étude MAPP publiée en 2014 ont mesuré les répercussions psycho-sociales des maladies rhumatismales, montrant qu’outre des difficultés dans les gestes du quotidien (s’habiller, ramasser des objets, se lever…) et la lourdeur de prise en charge, plus de la moitié des personnes se trouve impactée professionnellement (absentéisme, diminution des performances, etc.) et 57% se voient contraintes à quitter leur emploi. Les malades éprouvent aussi du mal à se livrer à leur entourage. Alors que 20% n’en parlent pas à leurs amis, 60% déclarent ne pas appartenir à une association de patients.

Le regard des autres, la sensation d’être diminué ou la peur de ne pas être pris au sérieux sont une réelle problématique. Les gens qui ne connaissent pas la maladie peuvent s’imaginer que la personne exagère, d’autant que ce sont des “maladies invisibles” dont les symptômes ne sont pas physiquement apparents.

Autant de raisons pour lesquelles la santé mentale des patients est ébranlée. Un quart des patients avoue d’ailleurs avoir besoin d’un soutien psychologique.

En cela, la plate-forme d’informations et de discussions Rhuma’talk favorise le soutien social en permettant à chacun de s’exprimer et de trouver des conseils pour mieux vivre avec la maladie. Parmi les thèmes abordés, la vie sociale et amoureuse, la vie professionnelle, la scolarité ou les activités physiques. Un espace libre de parole donc, qui pourrait à terme donner lieu à des rencontres réelles pour souder des liens.

Crédit photo principale : Flickr – Vallée de Kaysersberg Tourisme