Un nourrisson souffrant d’une forme extrême de polydactylie a vu le jour en Chine en janvier dernier. Ses parents souhaitent à présent recueillir la somme correspondante à son opération chirurgicale.
D’origine congénitale, la polydactylie est une pathologie marquée par la présence de doigts supplémentaires dans la région palmaire et/ou plantaire. Elle toucherait 1 naissance sur 1000 à 2000. Bien que bénigne et non associée à d’autres complications la plupart du temps, elle n’en reste pas moins invalidante, à différents degrés selon les cas.
Celui du petit Hong Hong, né en tout début d’année en Chine dans la province de Zhongping, n’est pas commun. Possédant en effet 15 doigts et 16 orteils à lui tout seul, il souffre d’une forme extrême pour laquelle une opération est inévitable. Malheureusement, ses parents ne disposent pas de la somme nécessaire à l’intervention. Ils ont donc décidé de lancer un appel aux dons.
Une malformation héréditaire et variable
La maman de Hong Hong souffre elle aussi de polydactylie mais à plus faible échelle, puisqu’elle possède « seulement » 2 doigts et 2 orteils supplémentaires. Sachant qu’elle pouvait transmettre sa maladie à son bébé, elle s’est assurée de multiplier les échographies, y compris en 4D, sans qu’aucune anomalie ne soit détectée.
Rendue à l’évidence, mais sa situation financière ne lui permettant pas d’assurer les frais liés à l’opération, la famille de Hong Hong a alors engagé un financement participatif par le biais des médias locaux, dans l’espoir de voir leur fils grandir comme tous les autres enfants sans qu’il n’ait à subir de brimades. Une première campagne promulguée en ligne, fermée pour l’heure, lui avait déjà permis de réunir une cagnotte de 40.000 yuans (soit environ 5400 euros). Une belle somme, qui reste toutefois encore bien insuffisante en vue du coût d’intervention qui s’élèverait à plusieurs dizaines de milliers d’euros.
A total of 31 fingers and toes for a three-month baby passed by his mother, C China's Hunan Province pic.twitter.com/O4qyNM5zn8
— China Xinhua News (@XHNews) 3 mai 2016
Ce montant colossal se justifie par le fait qu’outre ses excroissances, Hong Hong ne dispose pas de pouces. Il va donc être confiée aux chirurgiens la délicate et longue étape de reconstruction, en plus de l’ablation des doigts et orteils en trop, pour que Hong Hong puisse exécuter toutes les tâches du quotidien de même que tout à chacun, comme ne serait-ce que de pouvoir manger de manière autonome par la suite ou encore manipuler des objets. La supposée opération ne pourra toutefois pas avoir lieu avant les 6 mois de l’enfant, en raison des risques de complications liés particulièrement à l’anesthésie générale, indispensable pour ce type d’intervention.
Généralement plus fréquente chez la population afro-américaine, la survenue de cette maladie s’explique par une mutation dans la séquence régulatrice du gène sonic hedgehog, une protéine qui intervient notamment dans la formation des doigts et la contexture du cerveau.
Crédit photo principale : China Xinhua News
